Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ)
Η Σκλήρυνση κατα πλάκας είναι μια νόσος που χαρακτηρίζεται από ξαφνικές υποτροπές και επιδείνωση συμπτωμάτων.
Το γεγονός ότι οι υποτροπές δεν ειναι προβλέψιμες προκαλεί στους ασθενείς συμπτώματα άγχους, κατάθλιψης και χρόνιου πένθους.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (Multiple Sclerosis, MS) είναι μία αυτοάνοση, φλεγμονώδης, απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, η οποία προκαλεί αναπηρία. Πολύς κόσμος δεν γνωρίζει ότι η ΣΚΠ είναι ενίοτε νευροεκφυλιστική, δηλαδή σε πολλές περιπτώσεις μπορεί και να μην είναι νευροεκφυλιστική ασθένεια (Peterson & Fujinami, 2007).
Ο επιπολασμός της νόσου διαφέρει σημαντικά από χώρα σε χώρα, και η νόσος προσβάλλει 2 άτομα στα 100.000 σε περιοχές της Υποσαχάριας Αφρικής και της Ανατολικής Ασίας, και 100 άτομα στα 100.000 σε περιοχές της Βόρειας Αμερικής και Ευρώπης (Leray, Moreau, Fromont & Edan, 2016). Επίσης, υπάρχουν μελέτες που αναφέρουν από τριπλάσια έως εξαπλάσια αύξηση του επιπολασμού σε εύρος περιοχών ανά τον πλανήτη, πράγμα που υποδηλώνει μεγάλη επιρροή του περιβάλλοντος και των πιθανών διαφορών στο κλίμα, την διατροφή και τους μολυσματικούς παράγοντες (Van Der May, Ponsonby, Blizzard & Dwyer, 2001). Οι γυναίκες προσβάλλονται πιο συχνά απ’ ότι οι άνδρες, με αναλογία περίπου 2:1, ενώ όσον αφορά την υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου, η αναλογία είναι 3:1 κατά την δεκαετία του 2000 από 2:1 κατά τις δεκαετίες του 1950 και 1960 (Leray e tal., 2016).
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) έχει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που προκαλούν συνήθως προσωρινή αναπηρία, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής κόπωσης. Συχνά, η κόπωση που αισθάνονται κάποιοι ασθενείς μπορεί να είναι σε επίπεδο που τους φοβίζει πάρα πολύ ή τους δυσκολεύει να φέρουν εις πέρας ακόμη και τις πιο απλές δραστηριότητες. Δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με άλλα - στην συντριπτική τους πλειοψηφία προσωρινά και αντιμετωπίσιμα με φαρμακευτική αγωγή - συμπτώματα που προκαλούν επίσης φόβο όπως είναι η ζαλάδα, σπασμοί, μυϊκή ακαμψία, απώλεια ισορροπίας, προσωρινή απώλεια όρασης, αχρωματοψία, ακράτεια ούρων, δυσκοιλιότητα, μούδιασμα σε διαφορετικά μέλη του σώματος, αίσθημα καψίματος ή ‘μυρμήγκιασμα’ στο δέρμα, μυοσκελετικό πόνο, δυσκολία στην ομιλία και στην κατάποση.
Όπως πολλές άλλες ασθένειες, έτσι και στην ΣΚΠ παρατηρούμε οτι ο κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός και όπως δείχνουν και οι στατιστικές μελέτες συχνά η ασθένεια της ΣΚΠ μπορεί να αλλάξει πορεία έτσι ώστε ένας άνθρωπος που έχει αντιμετωπίσει ένα ή περισσότερα δύσκολα συπτώματα να αρχίσει να πηγαίνει πολύ καλύτερα από ότι προηγουμένως. Η πλειοψηφία των ασθενών, περίπου 85% αντιμετωπίζει περιόδους εμφάνισης κάποιου συμπτώματος ανάμεσα σε συχνά μεγάλες περιόδους ύφεσης, δηλαδή περιόδους βελτίωσης ή και εξαφάνισης των συμπτωμάτων (υποτροπιάζουσα – υφιεμένη σκληρυνση κατά πλάκας). Σπανιότερα, μπορεί αργότερα να ξεκινήσει μια προοδευτική επιδείνωση των συμπτωμάτων, ανάμεσα σε περιόδους ύφεσης, ενώ υπάρχει επίσης η περίπτωση να μην προκύψει καθόλου ύφεση (δευτερεύουσα προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας) σε κάποιες περιπτώσεις (Goldenberg, 2012). Επίσης σπάνια είναι η εξαρχής, εν τη εμφανίσει, σταδιακή χειροτέρευση των συμπτωμάτων, σε συνδυασμό με περιόδους ξαφνικής επιδείνωσης, όπως επίσης σπανιότερα κάποιο ασθενείς μπορεί να παρουσιάζουν διαρκή επιδείνωση των συμπτωμάτων χωρίς ενδιάμεσες περιόδους ύφεσης (πρωτοπαθής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (Primary Progressive Multiple Sclerosis, PPMS).
Όμως, είναι σημαντικό να ειπωθεί ότι η μη προβλεψιμότητα των συμπτωμάτων, καθώς και η μεταβλητότητα τους, θέτουν τους ασθενείς σε κίνδυνο εκδήλωσης σοβαρού άγχους, συμπτωμάτων κατάθλιψης, καθώς και άλλων γνωστικών δυσλειτουργιών όπως η εκδήλωση άρνησης και απελπισίας.
Είναι απόλυτα φυσιολογικό αυτή η χαρακτηριστική στη ασθένεια μη προβλεψιμότητα των συμπτωμάτων της ΣΚΠ να προκαλεί στους ασθενείς συναισθήματα πένθους, έντονη δυσαρέσκεια, άγχος και συμπτώματα κατάθλιψης. Συγκεκριμένα, υπολογίζεται ότι έως 50% των ασθενών με ΣΚΠ εκδηλώνει κατάθλιψη και άγχος (Landro, Celius & Sletvoid, 2004), ενώ ο δια βίου επιπολασμός άγχους και κατάθλιψης υπολογίζεται σε 24% και 21,9% αντίστοιχα (Marrie et al., 2015).
Για τον λόγο αυτό, η αξιολόγηση και η αντιμετώπιση της κατάθλιψης και του άγχους (καθώς και οι τακτικοί έλεγχοι) είναι ζωτικής σημασίας για την πορεία της ΣΚΠ και την ευεξία των ασθενών.
Δυστυχώς, σύμφωνα με εκτιμήσεις, η κατάθλιψη υποδιαγιγνώσκεται σε ποσοστό περίπου 23-30% των ασθενών (Horwitz, Cutter, Tyry, Campagnolo & Vollmer, 2009, McGuigan & Hutchinson, 2006). Επίσης, οι μελέτες αναφέρουν μεταβαλλόμενα ποσοστά κατάθλιψης που δεν έχει αντιμετωπιστεί με αγωγή, τα οποία κυμαίνονται από 20% έως 66% των ασθενών, όπως για παράδειγμα αναφέρεται σε μία μελέτη που συμπεριέλαβε 260 ασθενείς με ΣΚΠ, στην οποία το ποσοστό των ασθενών με κατάθλιψη που είχε λάβει επαρκή αγωγή για την αντιμετώπιση της ήταν μόνο 3,1% (Mohr, Hart, Fonareva & Tasch, 2006).
Περαιτέρω, η κλινική κατάθλιψη, τα υποκλινικά συμπτώματα κατάθλιψης και η χρόνια κόπωση, πλήττουν ποσοστό έως και 90% των ασθενών με ΣΚΠ. Αυτό που πρέπει να τονιστεί και είναι άγνωστο στον περισσότερο κόσμο είναι ότι τα συμπτώματα κατάθλιψης και η κόπωση και όχι η ίδια η ασθένεια της ΣΚΠ είναι που επηρεάζουν συνήθως τις γνωστικές λειτουργίες των ασθενών, όπως είναι η προσοχή και η μνήμη. Επίσης, η κόπωση και τα συμπτώματα κατάθλιψης και όχι η ίδια η ασθένεια της ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα όπως επιβράδυνση της επεξεργασίας των πληροφοριών ή μείωση της ικανότητας ενός ασθενους να απομημονεύσει νέες πληροφορίες (Chiaravalloti & DeLuca, 2008). Δηλαδή, όσο αφορά στις γνωστικές λειτουργίες, είναι ο φόβος για κάποιο σύμπτωμα της ΣΚΠ, το άγχος, τα συμπτώματα κατάθλιψης και η σωματική κόπωση των ασθενών που προκαλούν προβλήμτα προσοχής και συγκέντρωσης και όχι η ίδια η ΣΚΠ.
Δυστυχώς, τα απόλυτα αναμενόμενα ώς φυσική αντίδραση συπτώματα κατάθλιψης και το άγχος των ασθενών, με τη σειρά τους, συχνά μειώνουν την αποτελεσματική χρήση της φαρμακευτικής αγωγής (DiMatteo, Lepper & Croghan, 2000), καθώς και την συμμόρφωση στην ζωτικής σημασίας σωματική άσκηση κατά την ΣΚΠ, με αποτέλεσμα να χειροτερεύει τόσο η αποκατάσταση (Gibson & Frank, 2002), όσο και την ποιότητα ζωής (ΠΖ) των ασθενών (Janssens, van Doorn, deBoer, Kalkers, van der Meche & Passchier, 2003).
Η σωματική άσκηση είναι εξεχόντως σημαντική για την ΣΚΠ. Η περιορισμένη σωματική δραστηριότητα και η έλλειψη άσκησης λόγω συμπτωμάτων της ΣΚΠ όπως η σπαστικότητα, η μυϊκή ακαμψία και η κόπωση, καθώς και η υπερπροστατευτικότητα (που εκδηλώνεται με την αποφυγή σωματικής άσκησης), τα οποία χειροτερεύουν ακόμη περισσότερο με το άγχος και την κατάθλιψη, εξασθενούν την αποκατάσταση και μπορούν να οδηγήσουν σε μυϊκή αδυναμία και σε δυσλειτουργία, αλλά και σε νοσήματα του καρδιαγγειακού συστήματος (Gibson & Frank, 2002).
Με άλλα λόγια, η σωματική άσκηση συμβάλλει σημαντικά στην διατήρηση της μυϊκής δύναμης και της συνολική φυσικής κατάστασης, όπως και στην προστασία της της ψυχοσυναισθηματικής κατάστασης των ασθενών, δηλαδή της γνωστικής λειτουργίας και της συνολικής ποιότητας ζωής. Παράλληλα, σύμφωνα με στοιχεία από έρευνες τόσο σε μοντέλα ζώων όσο και σε ανθρώπους, η σωματική άσκηση έχει νευροπροστατευτικά αποτελέσματα. Ωστόσο, απαιτούνται ακόμη περισσότερες δοκιμές ελέγχου προτού καταλήξουμε σε τελικά συμπεράσματα (Giesser, 2015, Heine, vandePort, Rietberg, vanWegeb, Kwakkel, 2015).
Συν τοις άλλοις, η υγιεινή διατροφή, εφόσον είναι πλούσια σε πρωτεΐνες χαμηλών λιπαρών, ακόρεστα λίπη και φυτικές ίνες, επιφέρει διαρκή οφέλη για το σώμα και προστατεύει από καρδιαγγειακές και νευροεκφυλιστικές νόσους (Paoli, Bianco, Damiani & Bosco, Stafstrom & Rho, 2012). Εν τούτοις, η περίπτωση της ΣΚΠ απαιτεί περισσότερες έρευνες, μολονότι τα αποτελέσματα ορισμένων μελετών υποδεικνύουν ότι η διατροφή, ειδικά εάν είναι πλούσια σε πολυακόρεστα λιπαρά, μονοακόρεστα και βιταμίνες, ενδέχεται να έχει θετική επίδραση στην έκβαση της ΣΚΠ (Farinotti, Vacchi, Simi, Di Pietrantonj, Brait & Filippini, 2017).
Συμπερασματικά, το πιο σημαντικό στην αντιμετώπιση της σκήρυνσης κατά πλάκας είναι ότι η μεταβολή στα συμπτώματα θα πρέπει να αντιμετωπίζεται μόνο συλλογικά από νοσηλευτές, νευρολόγους, ψυχολόγους, ψυχίατρους, διατροφολόγους, φυσικοθεραπευτές, ουρολόγους και λογοθεραπευτές, με σκοπό την παροχή συντονισμένων πληροφοριών και συντονισμένη υποστήριξη, ιατρική, ψυχολογική και πρακτική, καθώς και με σκοπό να διευκολυνθεί η εύκολη πρόσβαση στους διαθέσιμους πόρους, στην πρωτοβάθμια υγεία, στην αποκατάσταση των ασθενών εντός του νοσοκομείου, και σε συμμετοχή σε ομάδες ασθενών με ΣΚΠ εντός της κοινότητας (Gibson, 2002).
Είναι όμως πολύ σημαντικό οι διεπιστημονικές ομάδες να είναι δομημένες με τέτοιο τρόπο που η πρόσβαση σε αυτές και η λήψη των υπηρεσιών τους θα ανακουφίζουν τους ασθενείς παρά θα τους επιβαρύνουν με επιπλέον άγχος και κούραση.
Επίσης πολύ σημαντική είναι η βοήθεια και η υποστήριξη που μπορούν να προσφέρουν άλλοι ασθενείς, οι οποίοι είτε πάσχουν από διαφορετικές μορφές της νόσου, είτε βρίσκονται σε διαφορετικές φάσεις αυτής, είναι οργανωμένοι σε ανοιχτές ομάδες υποστήριξης, και διαθέσιμες συστηματικά και όχι περιστασιακώς.
Τέλος, είναι πολύ σημαντικό για την πορεία της ασθένειας να προστατευονται οι θέσεις εργασίας των ασθενών, ώστε οι ασθενείς που το επιθυμούν να παραμένουν δραστήριοι στην καθημερινότητά τους. Οι ψυχολόγοι θα πρέπει να συνεργάζονται στενά με κοινωνικούς λειτουργούς προκειμένου να διασφαλίσουν την ψυχολογική υποστήριξη και την επαγγελματική αποκατάσταση από κοινού με τους εργοδότες, έτσι ώστε να προστατεύονται τόσο οι θέσεις εργασίες, όσο και η συνήθως αυξημένη ανάγκη των ασθενών να εργάζονται (Gibson, 2002, Khan &Turner-Stokes, 2009). Για την Psychoeducation.gr, Αποστολία Αληζιώτη, B.Sc. (Psychol), M.Sc. (Psychol), M.B.A., GBC μέλος της British Psychological Society.
επιστροφη στην αρχη της σελιδας
Διαβάστε ακόμα:
Κατάθλιψη: Αιτιολογία και γνωστικές δυσλειτουργίες στην Μείζονα Καταθλιπτική Διαταραχή (κατάθλιψη).
Έλεγχος τους στρες και μεταβολισμός. Τα νέα από τις έρευνες είναι πολύ θετικά.
Με αφορμή τον Covid-19: Τα καταθλιπτικά γεγονότα στην ζωή μας, “προδιάθεση” και φαρμακοθεραπεία.
Βιβλιογραφία
Chiaravalloti, N. D., & DeLuca, J. (2008). Cognitive impairment in multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 7, 1139–51. doi: 10.1016/S1474-4422(08)70259-X
DiMatteo, M. R., Lepper, H. S., & Croghan, T. W. (2000). Depression is a risk factor for noncompliance with medical treatment: meta-analysis of the effects of anxiety and depression on patient adherence. Archives of Internal Medicine Journal, 160(14), 2101-2107. doi: 10.1001/archinte.160.14.2101
Farinotti, M., Vacchi, L., Simi, S., Di Pietrantonj, C., Brait, L., & Filippini, G. (2012). Dietary interventions for multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews, 12. doi: 10.1002/14651858.CD004192.pub3.
Gibson, J. (2002). Supporting individuals with disabling multiple sclerosis. Journal of the Royal Society of Medicine, 95, 580-586. doi: 10.1258/jrsm.95.12.580
Giesser, B. S. (2015). Exercise in the management of persons with multiple sclerosis. Therapeutic Advances in Neurological Disorders, 8(3), 123-130. doi: 10.1177/1756285615576663
Goldenberg, M. M. (2012). Multiple sclerosis review. Pharmacy and Therapeutics, 37(3), 175-184. PMC3351877
Heine, M., van de Port, I., Rietberg, M. B., van Wegen, E. E. H., Kwakkel, G. (2015). Exercise therapy for fatigue in multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Reviews, 9. doi: 10.1002/14651858.CD009956.pub2
Janssens, A. C., van Doorn, P. A., de Boer, J. B., Kalkers, N. F., van der Meche, F. G., Passchier, J., & Hintzen, R. Q. (2003). Anxiety and depression influence the relation between disability status and quality of life in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 9(4), 397-403. doi: 10.1191/1352458503ms930oa
Khan, F, Ng, L., & Turner-Stokes, L. (2009). Effectiveness of vocational rehabilitation intervention on the return to work and employment of persons with multiple sclerosis. Cochrane Database of Systematic Review, 1, doi: 10.1002/14651858.CD007256.pub2.
Landro, N. I., Celius, E. G., & Sletvoid, H. (2004). Depressive symptoms account for deficient information processing speed but not for impaired working memory in early phase multiple sclerosis. Journal of Neurological Sciences, 217, 211–216. doi: 10.1016/j.jns.2003.10.012
Leray, E., Moreau, T., Fromont, A., & Edan, G. (2016). Epidemiology of multiple sclerosis. Revue Neurologique, 172(1), 3-13. doi: 10.1016/j.neurol.2015.10.006.
Marrie, R. A., Horwitz, R., Cutter, G., Tyry, T., Campagnolo, D., & Vollmer, T. (2009). The burden of mental comorbidity in multiple sclerosis: frequent, underdiagnosed, and undertreated. Multiple Sclerosis, 15(3), 385-392. doi: 10.1177/1352458508099477
Marrie, R. A., Reingold, S., Cohen, J., Stuve, O.,Trojano, M., Sorensen, P. S., & Reider, N., (2015). The incidence and prevalence of psychiatric disorders in multiple sclerosis: a systematic review. Multiple Sclerosis 21(3), 305-317. doi: 10.1177/ 1352458514564487
McGuigan, C. & Hutchinson, M. (2006). Unrecognised symptoms of depression in a community-based population with multiple sclerosis. Journal of Neurology, 253(2), 219-223. doi: 10.1007/s00415-005-0963-0
Mohr, D. C., Hart, S. L., Fonareva, I., & Tasch, E. S. (2006). Treatment of depression for patients with multiple sclerosis in neurology clinics. Multiple Sclerosis, 12(2), 204-208. doi: 10.1191/135248506ms1265oa
Paoli, A., Bianco, A., Damiani, E., & Bosco, G. (2014). Ketogenic diet in neuromuscular and neurodegenerative diseases. BioMed Research International, 474296, doi: 10.1155/2014/474296
Peterson, l. K. & Fujinami, R. S. (2007). Inflammation, demyelination, neurodegeneration and neuroprotection in the pathogenesis of multiple sclerosis. Journal of Neuroimmunology, 184(1-2), 37-44. 10.1016/j.jneuroim.2006.11.015
Stafstrom, C. & Rho, J. M. (2012). The ketogenic diet as a treatment paradigm for diverse neurological disorders. Frontiers in Pharmacology, 3(59). doi: 10.3389/fphar.2012.00059
Van Der May, I., Ponsonby, A. L., Blizzard, L., & Dwyer, T. (2001). Regional variation in multiple sclerosis prevalence in Australia and its associations with ambient ultraviolent radiation. Neuroepidemology, 20, 168-174. doi: 10.1159/000054783
Photo by CM Dasilva.
επιστροφη στην αρχη της σελιδας
Psychoeducation.gt - Ακολούθησέ με στα social media!